II.setkání žen v Jihlavě

11. září 2022

Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité, a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořádat I. setkání, kde byly hemofilie a von Willebrandova choroba (VWch) hlavním tématem. Setkání mělo velmi pozitivní odezvu účastnic. Mnoho žen často zažila buď nesprávnou, velmi pozdní nebo žádnou diagnózu. Kvalita života žen a dívek žijících s hemofilií, VWch a dalšími vzácnými krvácivými poruchami byla – a stále je – vážně ovlivněna. To je pro ženy a dívky nejen u nás, ale po celém světě, nešťastná realita.

Naše setkání, které proběhne v termínu 30.9.-2.10.2022 v Jihlavě, je určeno nejen přenašečkám hemofilie a ženám s von Willebrandovou chorobou od 14 let věku, ale rovněž taky partnerkám hemofiliků případně ženám, u kterých se onemocnění vyskytlo v rodině, a chtěly by si popovídat s někým, koho provází stejný osud a od přítomných odborníků se dozvědět něco nového.

Informace přednesou odborníci na slovo vzatí, a to z oblasti hematologie, gynekologie, psychologie nebo fyzioterapie. Přínosem je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.

Přihlašovat se můžete již nyní pomocí tohoto formuláře, a to nejpozději do 18. září 2022. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout! Na tomto setkání nepočítáme s účastí dětí!

Účastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 29. září 2022. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena.

Bankovní spojení:

UniCredit Bank

Účet číslo: 2109200873/2700

Do zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku ZENYJIHLAVA.
Těšíme se na setkání s Vámi!

Rada ČSH
Výbor Hemojunioru

JSME TU PRO VÁS

Jste rodiče dítěte s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou? Chcete načerpat nové informace a být si jistější v tom, co přináší život s dítětem se vzácným onemocněním? Obraťte se na nás a staňte se členem naší organizace. Poskytneme vám maximum informací a znalostí od rodin, které možná prožívají podobné momenty jako vaše rodina právě teď.

Jsi hemofilik nebo máš von Willebrandovu chorobu? Řekni rodičům, ať Tě vezmou na některou z akcí Hemojunioru. U nás jsou děti různého věku - maličké, školkové, ale i řada starších a náctiletých. Hemojunior není jen pro malé děti. Zažiješ spoustu legrace a najdeš si fajn kamarády, kteří třeba řeší stejné potíže jako Ty.

Jste přenašečka hemofilie? Chystáte se založit rodinu, ale máte řadu otázek? Chcete vědět, jak se žije dětem s hemofilií v naší zemi? Jsme tu i pro Vás. I Vy se můžete stát členkou naší organizace. Poskytneme Vám dostatek informací a zodpovíme Vaše otázky. Přenašečství je často bagatelizováno, ale my víme, jak to je doopravdy. Přijďte mezi nás.

Staňte se podporovatelem/sponzorem Hemojunioru. Pomozte nám připravit nový edukační projekt, tábor pro malé děti nebo zajistit rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi. Obraťte se na nás a společně vymyslíme, jak nám můžete pomoci.

Akce a novinky