Hledáš help? Hemojunior!
Tento text najdete na našem druhém logu, které máme například na oficiální facebookové stránce Hemojunioru.
A kde opravdu pomoc najít, když se internet stále hemží mnoha články a texty s polopravdou či mýty o krvácivých chorobách? Jak se v tom orientovat? Zde vám přinášíme návod, kde pomoc hledat.
1. Hemofilické centrum – veškeré záležitosti týkající se léčby, zdravotního stavu, nejasností atd. řešíme vždy v první řadě s ošetřujícím hematologem, případně konzultujeme další postup se sestřičkou v centru. Důležité kontakty a výstupy z registru najdete na stránkách Českého národního hemofilického programu www.cnhp.cz.
2. Pacientské organizace Hemojunior a Český svaz hemofiliků – kontakty na vedení obou organizací najdete na webech (lze využít i „neoficiální“ komunikační kanály jako je Messenger, WhatsApp atd). Na zmíněných webech, YouTube, Facebooku a Instagramu najdete též řadu informací. Na pacientské organizace se můžete obrátit nejen ohledně objednávky identifikátorů pro osoby s krvácivým onemocněním, dovozu léků do domácího prostředí (home delivery), ale také ohledně informací k agenturám domácí péče, k pomoci ze strany psychologické, fyzioterapeutické atd. Nejsme lékaři, nejsme zdravotničtí odborníci, ale jsme schopni vás nasměrovat, zajistit pomoc. Uvítáme, když se na nás obrátíte i v opačném případě, tj. s nabídkou podpory a pomoci našim organizacím, s nápadem či námětem, ale i kritikou. K předávání zkušeností a rad v rámci naší komunity je ideální společné setkávání, které dospělým a dětem přináší řadu výhod. Ne vždy je však možné se setkat osobně a v ten moment lze využít uzavřené skupiny na Facebooku, kde stejně jako při osobní setkávání panuje přátelská a veselá atmosféra.
3. Pomoc najdete i na webových stránkách, na jejíž přípravě se (občasně a částečně) podílíme. Cílem těchto stránek je přinášet informace tak, aby byly ku prospěchu čtenářům, žijícím v naší zemi.
K různým projektům vznikají i krátkodobé webové stránky, které mají edukační charakter a můžete si je pamatovat např. z posledních dvou let, kdy se jednalo o online projekt Fyzioterapie a o projekt Nakrm pandu. Oba projekty a weby vznikly ve spolupráci se společností Novonordisk.
Společnost Takeda zajišťuje podporu webu www.hemofilie.cz, kde můžete najít rozhovory s vedením organizací (nynější i minulý předsedové a místopředsedové), zajímavé články, ale i důležitý návod jak a kde najít agenturu domácí péče.
Další webové stránky vznikají za podpory společnosti Sobi a na webu projektu www.Liberatelife.cz můžete najít všechny záznamy prvního českého hemofilického podcastu Michaela Bereňe Na vlastní žíly. Liberatelife vám přináší spoustu edukačních videí a nalézt lze i informace o mobilní aplikaci Florio.
V neposlední řadě najdete mnoho zajímavého na stránkách www.tohlemuzes.cz, které vznikají díky společnosti Roche. Na tomto webu najdete oblíbený Medikomiks, články o aplikaci léku do žíly, do podkoží a povídání o nové léčbě hemofilie.
4. Při hledání informací nezapomínejme používat rozum a pokud si nejsme jisti, raději se zeptejme.
