Vážení členové Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru,
v neděli si připomeneme Světový den hemofilie! V letošním roce možná více slavnostněji, jelikož
17. duben připadá na Velikonoční neděli. Po Zeleném čtvrtku, Velkém pátku a Bílé sobotě, bychom za normálních okolností zahalili tuto neděli do červené. Jak jsme zvyklí, na podporu všech hemofiliků, von Willebrandů a jejich nejbližších. Nejen Petřínská rozhledna, Mahenovo divadlo, ostravská Nová radnice se letos mohly zahalit do našich barev. S nadějí i pomocí několika Vás, členů ČSH a Hemojunioru, se dařilo červenou rozšířit i do dalších měst a nasvícení nových budov bylo rozjednáno. Avšak události po 24. únoru situaci změnily. Svaz i Hemojunior se proto rozhodli, že v letošním roce zůstanou dominanty měst v České republice nenasvíceny. Jako vyjádření solidarity s uprchlíky před válkou na Ukrajině pouze Praha nasvítí Petřín bíle. Svaz toto rozhodnutí konzultoval se všemi rozjednanými institucemi v naději, že v tradici chceme pokračovat v nadcházejícím roce, což nám bylo od všech přislíbeno.
Nicméně v souvislosti se Světovým dnem již řada dalších aktivit běží. Osvětou o činnosti obou organizací jsme započali tento týden u našich donátorů. Připravuje se rozhovor o hemofilii na iprima.cz; výsledky průzkumu Evropského hemofilického konsorcia (EHC), na kterém se podílela řada z Vás, budeme prezentovat prostřednictvím tiskové zprávy. Stejně tak i další díl nového Medikomiksu, který spatří světlo světa v těchto dnech. Ten je tentokrát zaměřen na cestování hemofiliků a osob s von Willebrandovou chorobou. Tudíž v médiích se objeví i zkušenosti našich dvou hemofiliků, kteří do zahraničí vycestovali nejenom za poznáním, ale i studijně nebo za prací. S některými z vás se potkáme již v sobotu 23. dubna v pražské zoo a to díky projektu Nakrm pandu www.nakrmpandu.cz. Jako bonus je to, že jsme se rozhodli pandu červenou adoptovat. Všechny děti z Hemojunioru a z Českého svazu hemofiliků jsou tak pro letošní rok adoptivními rodiči pandy červené v pražské zoo.
A jak můžeme oslavit 17. duben my všichni, na dálku? Třeba opět prostřednictvím sociálních síti. Projevme tradičně naši sílu a pospolitost, že na sebe v tento den myslíme, že je tento den pro nás důležitý. Stačí sdílet (označit nás) na našich facebookových profilech velikonoční fotografii i třeba se vzkazem nebo přáním všem hemofilikům, von Willebrandům, prostě naší hemofilické komunitě. Nápadům se meze nekladou. Pomoci nám k tomu mohou i právě Velikonoční svátky. Pakliže nemáte profil na sociálních sítích, zašlete nám svoji fotografii, vzkaz na info@hemofilici.cz nebo info@hemojunior.cz a my už se postaráme o zveřejnění.
Motem letošního dne hemofilie je: přístup pro všechny. EHC připravuje sérií videí zabývajících se problémy členů hemofilické komunity, kteří se snaží získat adekvátní léčbu a diagnostiku, jako jsou lidé s inhibitorem, ženy s poruchou krevního srážení, lidé s von Willebrandovou chorobou atd. Za tímto účelem, každý den od 17. do 22. dubna 2022, zveřejní EHC na svých webových stránkách a sociálních sítích vzdělávací video, které se bude zabývat jedním z výše uvedených témat.
Radostné Velikonoce. A když budete mít čas a mít chvíli jenom pro sebe, tak vám to moc přejeme.
Těšíme se na společné nadcházející akce, které pro vás připravujeme. Více na webu ČSH v sekci akce. Stále se můžete přihlašovat na mezigenerační setkání, na rekondiční pobyt dospělých nebo na letní hemofilický tábor . Neváhejte, místa se plní a jsou limitována!
Vaše,
Rada ČSH a Výbor Hemojunioru
