Světový den hemofilie 2023

16. dubna 2023

Světový den hemofilie si připomínáme každoročně 17. dubna, kdy toto datum vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela.  V tento den se stejně jako každý rok rozsvítí několik významných budov a památek po celém světě červenou barvou.  Letošním heslem Světového dne hemofilie je „Přístup pro všechny: Prevence krvácení jako celosvětový standard péče“. V rámci kampaně Světové hemofilické federace #WHD2023 Light It Up Red (Rozsviťte to červeně) se v České republice 17. dubna červeně rozzáří významné budovy a s nimi mnoho dalších staveb po celém světě. V minulém roce jich bylo více než 125.

V letošním roce se do nasvěcování zapojilo nejvíc „nasvěcovatelů“ v historii našeho republikového nasvěcování. Jsme za to rádi a velmi si této podpory vážíme, protože to přináší významné povzbuzení a uznání všem, kdo s hemofilií a Von Willebrandovou chorobou žijí nebo se v životě s tímto onemocněním setkávají denně v roli rodičů, sourozenců, prarodičů či těch, kteří jim pomáhají profesně.

V České republice se do Světového dne hemofilie zapojí:

  • Petřínská rozhledna, Tančící dům a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze.
  • Hrad Špilberk a budova Moravského zemského archivu v Brně.
  • Radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě.
  • Budova historické radnice v Liberci.
  • Kaple v Novém Adalbertinu v Hradci Králové, NãPLAVKA café & music bar Hradec Králové.
  • Zámek v Brandýse nad Labem.
  • Morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři.
  • Květinářství Blanche v Ústí nad Labem.
  • Hrad Krasíkov.
  • Lávka přes D5 u Králova Dvora včetně radnice v Králově Dvoře.
  • Kostel Nanebevzetí Panny Marie a sv. Václava v Kralupech nad Vltavou.

Česká republika patří v péči o lidi s hemofilií a Von Willebrandovou chorobou ke špičkám. Komplexní péči o dětské i dospělé pacienty zajišťuje 17 hemofilických center, které se nachází po celé republice. Rodiče, kterým se narodí dítě s hemofilií, i dospělí jedinci s touto nemocí najdou pomoc také prostřednictvím pacientských organizací – Český svaz hemofiliků a Hemojunior.

Pojďte do toho s námi. #WHD2023 #hemojunior #faktorprozivot

JSME TU PRO VÁS

Jste rodiče dítěte s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou? Chcete načerpat nové informace a být si jistější v tom, co přináší život s dítětem se vzácným onemocněním? Obraťte se na nás a staňte se členem naší organizace. Poskytneme vám maximum informací a znalostí od rodin, které možná prožívají podobné momenty jako vaše rodina právě teď.

Jsi hemofilik nebo máš von Willebrandovu chorobu? Řekni rodičům, ať Tě vezmou na některou z akcí Hemojunioru. U nás jsou děti různého věku - maličké, školkové, ale i řada starších a náctiletých. Hemojunior není jen pro malé děti. Zažiješ spoustu legrace a najdeš si fajn kamarády, kteří třeba řeší stejné potíže jako Ty.

Jste přenašečka hemofilie? Chystáte se založit rodinu, ale máte řadu otázek? Chcete vědět, jak se žije dětem s hemofilií v naší zemi? Jsme tu i pro Vás. I Vy se můžete stát členkou naší organizace. Poskytneme Vám dostatek informací a zodpovíme Vaše otázky. Přenašečství je často bagatelizováno, ale my víme, jak to je doopravdy. Přijďte mezi nás.

Staňte se podporovatelem/sponzorem Hemojunioru. Pomozte nám připravit nový edukační projekt, tábor pro malé děti nebo zajistit rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi. Obraťte se na nás a společně vymyslíme, jak nám můžete pomoci.

Akce a novinky