V návaznosti na oslavu Světového dne hemofilie (17.4.) přinášíme, ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků, informace o dopadech pandemie na naší komunitu. Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou online-dotazník na téma Dopady pandemie na komunitu osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Mgr. Petru Bučkovou znají členové Hemojunioru z pobytu v Kořenově (leden 2020), z Mezigeneračních a online setkání. Mgr. Petra Bučková je vždy ochotna pomoci našim členům a za veškerou dosavadní spolupráci jí tímto velmi děkujeme. Dotazník byl distribuován v prosinci 2020, odpovědělo 81 respondentů z obou pacientských organizací.
Cílem bylo získat informace, zda by členové ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejňujeme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.
Hemofilie je chronická, geneticky podmíněná nemoc, která postihuje srážlivost krve. Její nositelé jsou celoživotně odkázáni na léčbu. Poslední rok, doba pandemie nemoci Covid-19, je mimořádný pro všechny, osoby s hemofilií nevyjímaje. Kromě běžných starostí, kterým čelí většina obyvatel ČR, jako je nemoc sama, nejistota, dopad proti epidemických opatření, řeší pacienti s hemofilií starosti specifické, jako je obava z omezení dodávek léků, spolupůsobení nemoci Covid-19 a hemofilie, ohrožení pacientů s poruchou imunity.
V tomto kontextu se velmi osvědčila pomoc pacientských organizací Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Znají potřeby svých členů a pružně na ně reagují. V květnu a listopadu 2020 uspořádaly pro své členy webináře s odborníky z oblasti hematologie, fyzioterapie, genetiky, psychologie, kde účastníci mohli získat a sdílet informace o nemoci a doporučených strategiích adaptace.
Z výsledků vyplývá, že se hemofilici cítí v bezpečí. Respondenti se necítí být omezeni v dostupnosti zdravotní péče. V dodávkách léků do vzdálených oblastí pacientům v izolaci pomáhaly právě pacientské organizace. Pacienti se cítí v bezpečí s ohledem na nemoc Covid-19. Pouze 10% respondentů referovalo obavy z dopadu na zdraví, zatímco 80% respondentů se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními. K nejdůležitějším a funkčním zvládacím strategiím patří udržování sociálního kontaktu, pozitivní postoj, aktivní životní styl. Můžeme říci, že česká komunita osob s poruchou srážlivosti krve vykazuje velkou míru odolnosti. 45% respondentů referuje pozitivní dopady pandemie, tedy osobnostní růst a rozvoj dovedností nebo rozvoj sociálních vztahů. Zároveň je třeba vzít vážně fakt, že 20% respondentů, se cítí být přetíženi stresem a vyčerpáním zdrojů (tělesných, psychických, finančních). Tento fakt je u osob s chronickou nemocí ohrožující. Tito respondenti si zaslouží cílenou psychosociální péči. Ta však není dostupná všude. Právě 20% respondentů referovalo, že nebyli schopni nalézt psychosociální péči, pokud ji potřebovali. Na otázku Co by pomohlo naší společnosti překonat další vlnu pandemie odpověděla nadpoloviční většina respondentů, téměř 60%, že ze situace pandemie nám může pomoci především postoj osobní zodpovědnosti a solidarity s ostatními, zatímco pouze 15% respondentů referovalo rozhodnutí vlády. Výsledky můžeme shrnout do závěru, že v komunitě pacientů s poruchou srážlivosti pozorujeme velkou míru odolnosti a osobní zodpovědnosti za překonávání překážek, což může být pozitivní důsledek systematického a dlouhodobého překonávání každodenní zátěže spojené s chronickou nemocí. Výsledky výzkumu byly referovány na mezinárodním kongresu EAHAD v únoru 2021.
Mgr. Petra Bučková
