Hemofilie a Von Willebrandova choroba z pohledu žen společně

17. října 2021

O víkendu 8.-10.10.2021 proběhlo I. společné setkání žen a dívek s dědičnými poruchami krvácení.
Setkání proběhlo v EA Business Hotel Jihlava, kde většina z přítomných nebyla poprvé a již se zde setkala při každoročním mezigeneračním setkání.
Vrátíme se ale nyní k tomu, co se zde odehrálo a jak setkání žen proběhlo.
Setkalo se zde přibližně na 30 žen a dívek, přenešaček hemofilie, partnerek hemofiliků a žen s von Willebrandovou chorobou. Setkání se neslo v duchu společného sdílení svých osudů a zkušeností. Přítomní odborníci nám předali nové informace a byli po celou dobu edukačně rekondičního víkendového pobytu k dispozici i pro individuální možnost konzultací. Vše probíhalo v příjemném prostoru.
Odborníci byli zastoupeni z řad hematologie – Doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., který všem přítomným ženám a dívkám sdělil nové poznatky a zodpověděl všechny možné dotazy; Mag. Petra Bučková a Mag. Petra Chytilová byly pro nás všechny psychickou podporou; RNDr. Ingrid Hrachovinová, Ph.D. vysvětlila otázky ohledně genetiky a samotného přenašečství hemofilie a vWch. Za zmínku jistě stojí i příjemná ranní energetizace žen s Mgr. Maruškou Katzerovou a její dopolední cvičení, kde jsme posílily svalstvo a protáhly se.
Také jsme si velice užily přednášku o tom, jak jsme krásné a s tím se vázala i správná péče o naši pleť, kterou pro nás měla připravenou předsedkyně HJ Kateřina Altmanová i s drobným dárečkem, který jistě všechny ženy potěšil.
Závěrem sobotního večera, byla příprava podzimního tvoření, kterou si pro nás připravily floristky s Trendy Florist s.r.o. Vznikly nádherné podzimní dekorace pro každou z nás. Myslím, že i toto nás ženy společně spojuje.
Po celou dobu jsme měli také možnost regenerace a odpočinku ve wellness v hotelu, který byl po celou dobu jistě náležitě využit. Zaměstnanci hotelu nám připravili nejen příjemné prostředí, ale i výborná jídla a za to také moc děkuji.
Prostě příjemně strávený víkend, který byl pro nás na začátku plný očekávání z neznámého a myslím, že jistě budu mluvit za všechny, že plně splnil naše očekávání a možná ještě něco navíc. Nejen z pohledu nových informací, ale hlavně, že jsme mohly být spolu, vše si užívat a odpočinout od každodenních starostí o rodinu a děti. Takový relax si prostě zaslouží každá žena a nejenom jednou za rok.
Nemluvím jen z pohledu předsedkyně HJ, ale i jako účastnice, která si to prostě všechno velice užívala a poznala i nové ženy, které mezi nás přišly poprvé.
Tímto bych chtěla zároveň poděkovat všem, kteří se na této akci podíleli a právem jim náleží velký dík nás všech účastnic, této velice povedené akce.
Tak ženy a dívky!
Budeme doufat, že se tato povedená akce, jen pro nás, stane pravidelnou a budeme se společně setkávat i v dalších ročnících.
Bylo to s vámi všemi krásné a brzy na viděnou.

Simona Svobodová

JSME TU PRO VÁS

Jste rodiče dítěte s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou? Chcete načerpat nové informace a být si jistější v tom, co přináší život s dítětem se vzácným onemocněním? Obraťte se na nás a staňte se členem naší organizace. Poskytneme vám maximum informací a znalostí od rodin, které možná prožívají podobné momenty jako vaše rodina právě teď.

Jsi hemofilik nebo máš von Willebrandovu chorobu? Řekni rodičům, ať Tě vezmou na některou z akcí Hemojunioru. U nás jsou děti různého věku - maličké, školkové, ale i řada starších a náctiletých. Hemojunior není jen pro malé děti. Zažiješ spoustu legrace a najdeš si fajn kamarády, kteří třeba řeší stejné potíže jako Ty.

Jste přenašečka hemofilie? Chystáte se založit rodinu, ale máte řadu otázek? Chcete vědět, jak se žije dětem s hemofilií v naší zemi? Jsme tu i pro Vás. I Vy se můžete stát členkou naší organizace. Poskytneme Vám dostatek informací a zodpovíme Vaše otázky. Přenašečství je často bagatelizováno, ale my víme, jak to je doopravdy. Přijďte mezi nás.

Staňte se podporovatelem/sponzorem Hemojunioru. Pomozte nám připravit nový edukační projekt, tábor pro malé děti nebo zajistit rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi. Obraťte se na nás a společně vymyslíme, jak nám můžete pomoci.

Akce a novinky