Světový den hemofilie bude letos zelený

15. dubna 2025

17.4. si celý svět připomíná a oslavuje Světový den hemofilie spojený s červenou symbolickou barvou krve. V letošním roce připadá na tento den i jiný svátek spojený s barvou, a to velikonoční Zelený čtvrtek. Hemofilici, von Willebrandi, jejich blízcí, zdravotníci, příznivci pacientských organizací a všech žijících s poruchou krevního srážení tak budou oslavovat rovnou dvakrát.

Pacientské organizace se proto rozhodli oslavit světový den o pár dní dříve a letos opravdu netradičně a jinak. V roce 2024 se Daniel Šimek (hemofilik a člen pacientských organizací od dětství) zúčastnil mezinárodní expedice organizace Save one life. Dan se s dalšími účastníky z řad lidí s poruchou krevního srážení vydal na výstup na Mont Blanc. Dříve pro hemofiliky nemyslitelné sportovat, cestovat a žít život totožný jako žijí jejich vrstevníci. A nyní, díky léčbě, mohou žít nejen spokojenější, fyzicky a mnohdy i psychicky kvalitnější život, ale vyzkoušet si trochu nevšední záležitosti jako je například výstup na nejvyšší horu západní Evropy a Alp. Léčba hemofilie a její kvalita je v České republice na skvělé úrovni. A právě díky léčbě, péči zdravotníků nejen z hemofilických center a podané pomocné ruce pacientských organizací si mohou hemofilici dovolit jít nejen na Mont Blanc, ale i například na Ještěd a oslavit tím společně Světový den hemofilie. Ještěd sice není tak vysoký jako Mont Blanc, ale to vlastně není vůbec důležité. Důležité je oslavit světový den se skvěle nastavenou a dodržovanou léčbou, společně v rámci hemofilické komunity a s podporou jeden druhému. Zkrátka být jen bezstarostně spolu.

12.4. se budeme těšit na všechny přihlášené účastníky na akci S Danem na Ještěd a 17.4. se tradičně rozsvítí červeným světlem budovy po celém světe a samozřejmě i po naší zemi.

JSME TU PRO VÁS

Jste rodiče dítěte s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou? Chcete načerpat nové informace a být si jistější v tom, co přináší život s dítětem se vzácným onemocněním? Obraťte se na nás a staňte se členem naší organizace. Poskytneme vám maximum informací a znalostí od rodin, které možná prožívají podobné momenty jako vaše rodina právě teď.

Jsi hemofilik nebo máš von Willebrandovu chorobu? Řekni rodičům, ať Tě vezmou na některou z akcí Hemojunioru. U nás jsou děti různého věku - maličké, školkové, ale i řada starších a náctiletých. Hemojunior není jen pro malé děti. Zažiješ spoustu legrace a najdeš si fajn kamarády, kteří třeba řeší stejné potíže jako Ty.

Jste přenašečka hemofilie? Chystáte se založit rodinu, ale máte řadu otázek? Chcete vědět, jak se žije dětem s hemofilií v naší zemi? Jsme tu i pro Vás. I Vy se můžete stát členkou naší organizace. Poskytneme Vám dostatek informací a zodpovíme Vaše otázky. Přenašečství je často bagatelizováno, ale my víme, jak to je doopravdy. Přijďte mezi nás.

Staňte se podporovatelem/sponzorem Hemojunioru. Pomozte nám připravit nový edukační projekt, tábor pro malé děti nebo zajistit rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi. Obraťte se na nás a společně vymyslíme, jak nám můžete pomoci.

Akce a novinky